Se trata de patologías que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número limitado de personas: 1 de cada 2.000 habitantes. Para ello, convoca a los profesionales que se dediquen a la atención de esas enfermedades.
El Ministerio de Salud Pública de la Provincia realiza una convocatoria para registro de profesionales que atienden pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, con el fin de avanzar en la creación de un registro de personas con esas patologías.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número limitado de personas (1 de cada 2.000 habitantes).
En la Argentina, las enfermedades poco frecuentes o raras son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población en general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).
Se estima que existen más de 3 millones de personas con Enfermedades Poco Frecuentes y, según lo establece la Ley 26.689 (artículo 2º), se consideran a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a 1 en 2.000 personas, referidas a la situación epidemiológica nacional.
El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, entre otras) y para otras, aún se desconoce la etiología.
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos, como son la dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos.
Es por ello que el Ministerio de Salud Pública de la Provincia se adhirió al Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, a través de sus referentes e inicia esta convocatoria a fin de establecer un espacio de trabajo conjunto centrado en identificar y fortalecer los centros de referencia a nivel jurisdiccional, difundir la información disponible, capacitar a los equipos de salud sobre detección precoz, diagnóstico y tratamiento, así como el seguimiento de las personas afectadas por una EPOF. Asimismo, en este marco, se insta a las jurisdicciones a cargar los pacientes en el Registro Nacional de EPOF.
«Invitamos a todos los profesionales de la provincia que traten estas patologías a que se sumen, a fin de iniciar reuniones periódicas con los mismos y con referentes nacionales para visualizar la problemática y mejorar la atención local de las personas afectadas y sus familias. Además de iniciar el Registro de pacientes con tales patologías», dijo la directora de Formación de Profesionales de la Salud y Referente provincial de Enfermedades poco Frecuentes, Patricia Gómez de la Fuente.
Registro
En esta primera instancia se solicita a los profesionales que atienden estas patologías que se registren en el siguiente link: https://forms.gle/b7GeTtq7ScgwMJWJ9
Consultar Listado de las Enfermedades en la siguiente Resolución Ministerial 641/2021, donde se aprobó el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes que se detalla como Anexo I (IF-2019-103809297-APN-DNMIA#MSYDS).